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STEPHANIE BOYER 42 ANS, DONT 20 AVEC SON GREFFON

Rencontre

Une longévité rare...Réservée sur la greffe par donneur vivant -récemment autorisée à nouveau à La Réunion, Stéphanie témoigne de sa soif de vivre mais aussi de ses craintes et de l’importance du suivi médical.

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Stéphanie Boyer devant le centre de l’Aurar

Elle est enjouée, parle vite, rit beaucoup. Mais l’émotion n’est jamais loin, la sensibilité à fleur de peau, la larme au coin de l’œil à évoquer des personnes aimées et disparues. Discuter avec Stéphanie Boyer, c’est prendre un ascenseur émotionnel...

Elle a 20 and quand on lui diagnostique le syndrome de Goodpasture. Elle passe directement par la case dialyse, pas d’alternative. Elle fait alors ses études en métropole, ses parents la rapatrient immédiatement à La Réunion. C’est dur, doublement dur.
« Je devais partir en vacances. Au lieu de ça, hôpital, traitement de choc, médicaments. Obligation de revenir dans la famille. J’ai terriblement mal vécu les six premiers mois. Je vomissais, j’avais des maux de ventres, j’ai perdu énormément de poids. »
A cette époque, en 1994, plus de greffe à la Réunion. Elle s’inscrit sur une liste à Montpellier. Ça tombe bien, après cette période compliquée de début de dialyse, où elle a vu sa famille souffrir et s’investir (ndlr : sa maman, Lise BOYER, de-viendra présidente...et sa nénène, Marie-Annick Padre travaille encore aujourd’hui à l’Aurar), elle souhaite s’éloigner. Et vivre sa vie à nouveau.

Le téléphone sonne dans la nuit du 23 au 24 avril 1995. Il y a un rein pour elle. Elle se souvient du réveil en chambre stérile, de l’émotion de son amie aujourd’hui disparue qui la regarde à travers la vitre. Et de cette première question : « est-ce que je peux uriner ? » C’est oui, signe que la greffe prend. Dans son dossier médical qu’elle feuillette plus tard, elle trouve un document qui n’aurait pas dû y figurer : dessus, elle lit le nom et l’âge de son donneur. « J’étais choquée, mais aujourd’hui je peux remercier quelqu’un, ne serait-ce que par la pensée, la mémoire. Il était jeune, son prénom était synonyme de sagesse. C’est symbolique. Moi qui suis une rebelle, il m’a assagie... » Stéphanie reprend son souffle après l’évocation de cet homme, le souvenir de cette amie, de ce moment crucial qui changera sa vie à tout jamais.

« J’ai repris mes études. C’était une libération. Il me fallait rattraper le temps perdu, j’avais de nouveau de l’énergie. »

Elle quitte la fac après une licence d’histoire et d’arts du spectacle, fait beaucoup de fitness, cumulera divers métiers et finit par retrouver sa terre natale... « Je suis « carpe diem », j’ai toujours vécu comme ça. Je ne me suis jamais posé la question de ce que je pouvais faire ou pas. Je fais ! »

Elle rit. Bien sûr, elle suit un régime strict, surveille son hygiène de vie, fait des examens trimestriels, et prend scrupuleusement ses médicaments. Dont un lui causera un début de cancer. « Mais on ne peut pas vivre constamment en se demandant ce qui va arriver », sourit Stéphanie. Elle n’est pas fataliste, ni irrationnellement optimiste. « Je crains les changements de traitement, ma vue a beaucoup baissé à cause de la cortisone. Et là, mon néphrologue a pris sa retraite rapidement, un peu sans prévenir... je me sens comme abandonnée. C’est un référent, un rituel s’installe, le bousculer c’est difficile. »

On la sent inquiète effectivement, Stéphanie l’émotive. Elle poursuit : « on est un peu lâché dans la nature. J’ai encore aujourd’hui besoin d‘être cadrée, même si mes analyses sont bonnes. A qui m’adresser pour savoir ce que je peux manger au pas en fonction des résultats ? C’est complexe, on a besoin de savoir ». Elle songe du coup à se tourner vers la clinique Oméga.
Au final, la greffe, bien sûr, elle enjoint les patients à « y aller ». Et surtout à dire que l’on souhaite donner ses organes. Questionnée sur la greffe par un donneur vivant, elle tique. « Ma mère l’aurait fait, moi je suis réticente. Cette sensation d’imposer quelque chose à quelqu’un, si proche soit-il, C’est lourd »... Il n’y a certainement pas choix plus intime et personnel.

Article publié dans Aurar Mag - N20 - Juin 2015

Dernière mise à jour : 5 juin 2015   ///   Ce site respecte les principes de la charte HONcode. Vérifiez ici.